Inleiding

Door nationale campagnes en goede voorlichting vanuit de huisartsenpraktijk zijn steeds meer patiënten zich ervan bewust dat diabetes een ernstige ziekte is die een grote mate van eigen verantwoordelijkheid vereist om het onder controle te houden. Desalniettemin slaagt slechts een klein percentage er daadwerkelijk in om hun leefstijl te veranderen en dat vol te houden. Waarom is dat?

Willen en kunnen

Het zal duidelijk zijn dat de zelfzorg van een chronische ziekte zoals diabetes een grote verscheidenheid aan adaptieve taken met zich meebrengt: gezonder eten, regelmatig bewegen, medicatie innemen, het zijn maar een paar van de leefregels waar de patiënt mee geconfronteerd wordt. Zelfmanagement is een complexe en veeleisende taak met aanzienlijke gevolgen voor de patiënt, zijn familie, werk en sociaal leven, elke dag, een leven lang.1 In het begin kan dit moeilijk te accepteren zijn, vooral wanneer men nog geen klachten heeft. Ineens ben je ‘diabeet’ en wordt er verwacht dat je je hele leven omgooit en allerlei leuke dingen achterwege laat.
Later, vooral wanneer het niet lukt om de nodige maatregelen te treffen, kunnen mensen gedemotiveerd raken omdat het ‘toch geen zin meer heeft’. En daartussenin zitten patiënten die hun best doen, maar alsnog niet afvallen, slecht ingesteld zijn en met allerlei complicaties te maken krijgen. Een frustratie voor patiënten, maar ook voor de artsen en praktijkondersteuners die hun best doen om die patiënten te behandelen en te ondersteunen zodat zij hun ziekte zelf onder controle kunnen krijgen. Er is duidelijk behoefte aan meer inzicht in de manier waarop artsen en praktijkondersteuners patiënten kunnen begeleiden bij het management van hun ziekte.
Vaak wordt gedacht dat succes vooral een kwestie is van motivatie en wilskracht, en ook binnen de psychologie zijn vele theorieën op dit standpunt gebaseerd.2,3 Met dergelijke theorieën benadrukt men het belang van de juiste kennis en attitudes: wanneer patiënten eenmaal accepteren dat hun diabetes een ernstige chronische ziekte is en wanneer ze geloven in de effectiviteit van hun behandeling en hun vermogen om deze uit te voeren (self-efficacy), zal men goede voornemens maken die zich vertalen in concrete leefstijlveranderingen. Vanuit dit perspectief is de hulpverlener er vooral op gericht patiënten goed voor te lichten, en hen het vertrouwen te geven dat zelfzorg mogelijk en zinvol is. Inmiddels weten we beter.
In de laatste twintig jaar zijn er veel programma’s opgezet om patiënten voor te lichten en te motiveren om een betere zelfzorg te realiseren. Uit evaluaties blijkt dat deze interventies veelal weinig tot geen effect hebben. Patiënten veranderen wel degelijk in termen van attitudes en gedrag, maar wanneer de begeleiding ophoudt, vervalt men al snel in oude gewoonten.4 Psychologisch onderzoek naar gedragsverandering bevestigt dit ook.5 De samenhang tussen voornemens en gedrag is slechts gering. Een hoge motivatie leidt tot meer voornemens, maar goede voornemens worden zelden omgezet in duurzame gedragsverandering. Wie kent ze niet, de nieuwjaarsvoornemens die op dag 2 al sneuvelen? Bij diabetes kan het opgeven echter ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid. Wat kunnen wij als hulpverleners nog meer doen om patiënten te ondersteunen in het realiseren van een duurzame zelfzorg?

Onderzoek

De afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie van Universiteit Utrecht houdt zich al geruime tijd bezig met deze vraag. Naast de vraag hoe je mensen kunt motiveren om voor een gezonde leefstijl te kiezen, onderzoekt men ook hoe mensen, en chronische patiënten in het bijzonder, geholpen kunnen worden om deze gezonde leefstijl te realiseren. Binnen dit kader is in 2003 het onderzoek Beyond good intentions van start gegaan. Op basis van recente theoretische kennis ontwikkelde en evalueerde men een zelfzorgcursus genaamd ‘Geen woorden maar daden’. Tweehonderdzevenentwintig patiënten met een recente diagnose diabetes type 2 deden aan het onderzoek mee. Na randomisering ontstonden er twee groepen patiënten, waarbij de helft de cursus kreeg aangeboden en de andere helft niet. Men volgde beide groepen gedurende een jaar.
De cursus was relatief kortdurend (zes sessies in drie maanden) maar had desalniettemin een behoorlijk effect, wat zich uitte in significante verbeteringen in zelfzorg. Vooral het dieet en de lichaamsbeweging verbeterde en men hield dit vol tot minstens negen maanden na de cursus. Opvallend was dat bijna alle patiënten die aan het onderzoek deelnamen zeer gemotiveerd waren om hun zelfzorg te verbeteren. Echter, alleen de cursisten slaagden er in om hun goede voornemens daadwerkelijk te realiseren. Dit vertaalde zich ook in medische verbeteringen: kleine maar significante dalingen in gewicht (- 2,3 kg) en bloeddruk (- 6 mmHG) die tot twaalf maanden voortduurden.8 Cursisten waren zeer tevreden met de cursus (cijfer 8,0) en 95% zou de cursus zeker aan medepatiënten aanraden.9 Ze kregen meer inzicht in hun ziekte en meer vertrouwen in hun zelfzorg.10 Wat maakte deze cursus zo effectief?

Een succesvolle zelfzorgcursus: terug naar de theorie

Als basis voor de cursus maakte men gebruik van twee theoretische kaders voor de discrepantie tussen willen en kunnen. Het eerste kader, de groep zelfregulatietheorieën, baseert zich op het uitgangspunt dat mensen in hun leven verschillende doelen hebben en gaat uit van het proces waarin mensen doelen kiezen en nastreven.6 Met deze invalshoek benadrukt men het belang van vaardigheden zoals doelen stellen, plannen maken, problemen oplossen en evaluatie bij het nastreven van een betere zelfzorg. Men gaat ervan uit dat patiënten niet zomaar een behandeling opvolgen, maar ‘bewust’ keuzen maken tussen verschillende levensdoelen, en meer of minder succesvol zijn afhankelijk van de strategieën die ze kiezen. Het benadrukt wat wij als hulpverleners al langer wisten: patiënten moeten het vooral zelf doen.
Het tweede kader en tevens nieuw aan de interventie was het gebruik van het concept proactive coping als centrale leidraad voor de inhoud van de cursus. Proactive coping beschrijft de pogingen die mensen ondernemen om een probleem of gebeurtenis te voorkomen of te veranderen voordat dit zich daadwerkelijk voordoet. Diabeteszelfzorg kan je als proactief beschouwen: het opvolgen van leefregels ziet men tenslotte als een belangrijk middel om langetermijncomplicaties te voorkomen. Volgens de bedenkers van deze theorie zijn mensen meer succesvol in het realiseren van hun doelen (lees: zelfzorg) wanneer ze durven vooruit te kijken, dreigende gebeurtenissen en situaties vroegtijdig kunnen signaleren en kunnen anticiperen op wat ervoor nodig is om die te voorkomen en/of te veranderen.7 Daarmee beschrijven de theoretici een aantal strategieën waarmee patiënten kunnen leren om op mogelijke barrières te anticiperen en die uit de weg te ruimen voordat deze een goede zelfzorg kunnen belemmeren. Het biedt ook een antwoord op de vraag waarom mensen, ondanks hun goede voornemens, niet succesvol zijn in het volgen van de diabetesleefregels: mensen denken van tevoren niet voldoende na over wat er allemaal voor nodig is om hun leefstijl te veranderen, overschatten hun eigen vermogens en onderschatten de verleidingen en hindernissen die hun zelfzorg kunnen ondermijnen.

Een proactief vijfstappenplan

In de cursus zijn deze twee invalshoeken geïntegreerd in een proactief vijfstappenplan waarmee patiënten stap voor stap leren vooruit te denken over hoe zij hun ziekte het hoofd kunnen bieden, hun zelfzorg kunnen verbeteren en mogelijke ontregeling kunnen voorkomen (zie kader).

In de eerste stap leren patiënten ‘goede doelen’ te stellen, die persoonlijk, belangrijk, concreet, haalbaar en in korte termijn (twee weken) te realiseren zijn. Vervolgens leren patiënten alle voorwaarden en hindernissen in kaart te brengen die het doel kunnen ondersteunen dan wel belemmeren (stap 2). In stap 3 kijkt men, middels verschillende oefeningen, welke van deze voorwaarden en hindernissen echt een probleem vormen, en zoekt men naar mogelijkheden om aan voorwaarden te voldoen en problemen op te lossen. Bij een oefening in mentale simulatie speelden patiënten bijvoorbeeld de situatie in hun hoofd na. Door deze simpele oefening worden patiënten zich veel bewuster van mogelijke hindernissen en leren ze ook verschillende oplossingen uit te proberen en te evalueren. Deze oefening blijkt voor patiënten zeer realistisch en effectief te zijn en geeft hen de mogelijkheid hun doelen en strategieën uit te proberen zonder daadwerkelijke mislukkingen te ervaren.
Vervolgens stellen patiënten een actieplan op voor de komende weken om de voorwaarden en hindernissen aan te pakken (stap 4). Ook hier is het belangrijk dat deze acties zo concreet mogelijk geformuleerd worden in termen van wie, wat, waar en wanneer. Zo weet de patiënt precies wat hij of zij moet doen de volgende weken, maar kan er ook achteraf geëvalueerd worden wat wel en niet lukte. Als laatste (stap 5) leren patiënten het belang van evalueren. Patiënten leren minder nadruk te leggen op medische uitkomsten (waar ze niet altijd controle over hebben) en eerder te kijken naar hun concrete gedrag: heb ik gedaan wat ik van plan was? Ben ik dichter bij mijn doel? Ben ik bepaalde voorwaarden of hindernissen vergeten (stap 2-3)? Of moet ik mijn doel of plan (stap 1 en 4) aanpassen?
Zodoende integreerde men de ingrediënten van zelfregulatie (doelen stellen, plannen maken en evaluatie) in de anticiperende stappen van proactive coping in een praktisch en eenvoudig stappenplan dat bruikbaar bleek te zijn voor een heel scala aan zelfzorgdoelen. Patiënten die zich het stappenplan eigen maakten, bleken ook significant beter te zijn in het realiseren en volhouden van hun zelfzorg; proactieve coping bleek uit het onderzoek een betere voorspeller van gedrag te zijn dan motivatie of self-efficacy.

De cursus in praktijk

Een speciaal hiervoor getrainde verpleegkundige geeft de cursus ‘Geen woorden maar daden’, die bestaat uit een combinatie van twee individuele (1 uur) en vier groepsbijeenkomsten (2 uur). Tijdens de cursus behandelt de verpleegkundige de hoofdthema’s van een goede zelfzorg. Deelnemers bekijken gezamenlijk waarom leefregels belangrijk zijn, en aan de hand van het vijfstappenplan leren de deelnemers hoe ze die kunnen inpassen in hun dagelijks leven, rekening houdend met hun specifieke mogelijkheden en beperkingen. De individuele bijeenkomsten zorgen voor een persoonlijke aanpak die recht doet aan de individuele situatie. De groepsbijeenkomsten maken gebruik van ervaring, advies en motiverende kracht van deelnemers onderling; zij zijn tenslotte de experts.
De trainer zelf heeft een begeleidende rol die het proces en de voortgang van het programma waarborgt. Patiënten moeten zelf hun doelen en plannen kiezen en ook bij inhoudelijke vragen stimuleert men patiënten om informatie zoveel mogelijk zelf op te zoeken via internet, literatuur of hulpinstanties. Zodoende worden patiënten empowered (gestimuleerd) om zelf verantwoordelijkheid te nemen voor hun ziekte. Dit vergt wel enige ervaring en techniek. Cursusleiders krijgen daarom een training van circa twee dagen en additionele supervisie tijdens de cursus om zich het programma en de technieken eigen te maken.

Een succesvolle en bruikbare interventie

Het onderzoek Beyond good intentions heeft grote relevantie voor zowel de theorie als de praktijk. Dit onderzoek laat zien dat een theoretisch gestuurde interventie (de cursus ‘Geen woorden maar daden’) gebaseerd op het concept van proactive coping zeer effectief kan zijn in het ondersteunen van patiënten met diabetes type 2 om een optimale en langdurige zelfzorg te realiseren.8-10 Het benadrukt het belang van anticiperen, doelen stellen en plannen: door vooruit te kijken zijn patiënten beter in staat mogelijke belemmeringen in hun zelfzorg vroegtijdig te herkennen en daarvoor tijdig maatregelen te nemen. Naast het willen, moeten mensen hun voornemens ook daadwerkelijk kunnen realiseren. Veel onderzoeken richten zich op de manier waarop mensen hun gedrag veranderen en in mindere mate op hoe men die verandering langdurig kan volhouden. Dit onderzoek suggereert dat het concept proactiviteit een belangrijk mechanisme kan zijn in het realiseren en volhouden van gedrag.
De cursus wordt momenteel nog niet geïmplementeerd in de praktijk. Binnen Universiteit Utrecht kijkt men nu vooral naar verdere verbetering van deze cursus, bijvoorbeeld door het toevoegen van aanvullende booster-sessies: een vervolg op de basiscursus. Er zijn echter wel nascholingen voor artsen en praktijkondersteuners die geïnteresseerd zijn in het gebruik van de cursus in hun praktijk. Hoe dan ook, dit onderzoek heeft implicaties voor de huidige diabeteszorg. De cursus is een van de weinige interventies die een dergelijk groot en langdurig effect wist te behalen. En dit is interessant, want de cursus duurt relatief kort, is niet duur en kan gegeven worden in de lokale huisartsenpraktijk door een praktijkondersteuner met een korte training. Op zijn minst kunnen de technieken, en vooral het proactieve stappenplan, zeer bruikbaar zijn voor hulpverleners en patiënten in de praktijk. Door patiënten meer proactief te maken, zullen zij eerder de stappen nemen om hun zelfzorg te realiseren en langetermijncomplicaties te voorkomen. En daar gaat het uiteindelijk om.