Waarom richtlijnen?

De wenselijkheid van richtlijnen ontstond vooral vanuit de waarneming dat het beleid van dokters bij eenzelfde aandoening vaak behoorlijk uiteenliep. Zo kon het voorkomen dat de ene huisarts zijn patiënten met keelpijn bijna altijd een antibioticum voorschreef, terwijl een andere hen vertelde dat de pijn met een beetje geduld en wat paracetamol vanzelf zou overgaan. Dergelijke variatie in beleid betekende dat een deel van de dokters zijn patiënten eigenlijk op de verkeerde wijze behandelde. Bovendien waren de uiteenlopende adviezen aan patiënten niet bevorderlijk voor het aanzien van de beroepsgroep als geheel.
Eigenlijk zouden dokters in de literatuur moeten duiken om te achterhalen welk beleid het beste is. Voor individuele huisartsen met drukke praktijken waarin patiënten met een heleboel verschillende ziektebeelden voorbijkomen, is dat natuurlijk geen haalbare kaart. Zodoende ontstond bij het Nederlands Huisartsen Genootschap het idee om NHG-Standaarden met adviezen voor de diagnostiek en behandeling van allerlei ziektebeelden te gaan maken.

Hoe worden richtlijnen gemaakt?

Bij het maken van NHG-Standaarden wordt gewerkt volgens een vaste procedure: onderwerpkeuze, samenstellen werkgroep, verzamelen literatuur, schrijven concept richtlijn, commentaarronde en autorisatie.
De NHG-Adviesraad Standaarden (NAS) is verantwoordelijk voor de onderwerpkeuze. De NAS bestaat uit circa tien ervaren huisartsen. In de eerste jaren, rond 1990, koos men vooral onderwerpen omdat men een knelpunt signaleerde in de praktijk. Zo is de eerste versie van de standaard Diabetes mellitus type 2 gemaakt om uit te leggen dat de huisarts patiënten met deze ziekte ook zelf kan behandelen (veel daarvan gingen toen nog naar de internist). De standaard Orale anticonceptie diende voor het afschaffen van de indertijd nog gangbare pilcontroles. De standaard Enkeldistorsie verkondigde dat de meeste patiënten met verzwikte enkels niet in het gips hoefden, zodat de huisarts ze niet meer naar het ziekenhuis hoefde te sturen. In latere jaren kwam het accent meer te liggen op richtlijnonderwerpen met minder in het oog springende knelpunten en ging ook het herzien van reeds bestaande richtlijnen een steeds grotere rol spelen.
Richtlijnen worden gemaakt door werkgroepen die bij het NHG meestal bestaan uit vijf tot acht huisartsen met belangstelling voor het richtlijnonderwerp. Soms zijn dat huisartsen die op het onderwerp gepromoveerd zijn. Het streven is in de werkgroepen ook enkele ‘gewone’ huisartsen op te nemen, die niet speciaal deskundig zijn over het onderwerp. Alle huisartsen moeten immers de adviezen in de standaard kunnen uitvoeren, ook degenen zonder extra scholing of bijzondere vaardigheden.
Het zoeken van literatuur is in handen van een informatiespecialist die zich heeft toegelegd op het elektronisch zoeken in grote medisch-wetenschappelijke databases zoals Pubmed en Embase. Daarin zijn vele miljoenen artikelen opgenomen. Op basis van zoekvragen zoals ‘wat is de effectiviteit van amoxicilline bij patiënten met keelpijn’ kiest de informatiespecialist trefwoorden, waarmee relevante artikelen uit de databases kunnen worden gevonden.
Op basis van de literatuur maakt de werkgroep een conceptrichtlijn, waarbij zij wordt ondersteund door een wetenschappelijk medewerker van het NHG die het leeuwendeel van het schrijfwerk voor zijn rekening neemt. Deze medewerker beschrijft vooral de uitkomsten van het gevonden medisch-wetenschappelijke onderzoek. Dit is de basis voor de aanbevelingen en adviezen in de richtlijn. Hierbij kijkt men onder andere of het effect van een behandeling groot genoeg is en niet gepaard gaat met onacceptabele bijwerkingen. Daarnaast letten de makers op de voorkeur van de patiёnt en zaken als gebruiksgemak, kosten en haalbaarheid.1

Als de werkgroep meent dat de richtlijn klaar is, volgt de commentaarronde. Eerst wordt de richtlijn voorgelegd aan een aantal andere wetenschappelijk medewerkers van het NHG. Daarna volgt de externe commentaarronde waarbij een aantal in het land werkzame huisartsen – allen NHG-leden – naar de richtlijn kijken. Ook een aantal specialisten op het gebied van het onderwerp beoordeelt de standaard. De werkgroep bespreekt alle commentaren, waarna de tekst van de richtlijn vaak nog op diverse punten wordt verbeterd.
Bij de autorisatie wordt de standaard voor definitieve goedkeuring voorgelegd aan de Autorisatiecommissie van het NHG. De werkgroep is daarbij aanwezig om waar nodig de tekst van de standaard toe te lichten of te verdedigen. Vaak leidt deze bespreking tot het aanbrengen van enkele laatste wijzigingen. Na autorisatie wordt de tekst gereed gemaakt voor publicatie in Huisarts en Wetenschap en op de website van het NHG.

Verfijningen ontwikkelprocedure

Andere beroepsgroepen die richtlijnen maken volgen in grote lijnen bovenstaand basisstramien. Het stramien is niet statisch, maar wordt steeds verfijnder. In de loop der jaren zijn er diverse elementen aan de ontwikkelprocedure toegevoegd. Tegenwoordig draagt niet meer alleen de NAS knelpunten in de zorg aan, maar ook relevante specialistische verenigingen, patiëntenverenigingen en medisch-coördinerende centra (die vaak regionaal de samenwerking tussen ziekenhuis en huisarts proberen te verbeteren).
Daarnaast is er toenemende aandacht voor systematische selectie van de literatuur door de informatiespecialist en het documenteren van die selectie, zodat die ook voor anderen controleerbaar is. Ook is er steeds vaker een andere systematiek bij het weergeven van onderzoeksresultaten, namelijk de internationaal gangbare GRADE-methodiek. Hierbij worden eerst relevante uitkomstmaten (bijvoorbeeld kans op genezing of minder pijn) benoemd en als belangrijk of minder belangrijk gekwalificeerd. Daarna zoekt men naar artikelen waarin die uitkomstmaten onderzocht zijn. De gevonden resultaten worden beschreven en afhankelijk van het type onderzoek (zoals gerandomiseerde trial, cohortonderzoek) geeft men een oordeel over de sterkte van het bewijs. Bewijs kan minder sterk worden als het gevonden onderzoek lijdt aan methodologische beperkingen. Op deze manier krijgt de lezer meer inzicht in de mate van bewijs die voor een bepaalde behandeling of advies bestaat.
Vermeldenswaard is ook de toegenomen aandacht voor het traceren en eventueel weren van werkgroepleden met financiёle of intellectuele belangenverstrengeling, omdat de aanwezigheid daarvan de aanbevelingen in de richtlijn zouden kunnen vertekenen. Met enige regelmaat blijken werkgroepleden die zelf hebben meegewerkt aan een bepaald onderzoek de betekenis ervan veel hoger te waarderen dan degenen die er geen bemoeienis mee hadden. Ook in het richtlijnenprogramma van het NHG zijn daar voorbeelden van.2 Tegenwoordig moeten alle werkgroepleden aan het begin en aan het eind van het richtlijnentraject een belangenverklaring invullen. Bij duidelijke financiële belangen worden zij uitgesloten van deelname aan de werkgroep. Bij intellectuele belangenverstrengeling kunnen ze uitgesloten worden van deelname aan de discussie over dat onderwerp.3

Ten slotte worden sinds een aantal jaren kennislacunes aan de richtlijn toegevoegd. Het gaat dan om zaken die wel van belang zijn voor het beleid, maar nog niet goed onderzocht zijn. De kennislacunes zijn bedoeld om richting te geven aan nieuw onderzoek.

Richtlijnontwikkeling in de toekomst

De werkwijze bij standaardenontwikkeling is niet statisch en zal ook in de toekomst nog wijzigingen ondergaan. Een recente ontwikkeling is de verdere samenwerking met andere partijen (zoals medisch specialisten en patiёntengroeperingen) waarvan steeds meer afgevaardigden in de werkgroep worden opgenomen. Te verwachten valt dat ook praktijkondersteuners in de toekomst bij de richtlijnontwikkeling worden betrokken door opname van een vertegenwoordiger in de werkgroep of raadpleging in de commentaarronde, zeker bij de standaarden over chronische aandoeningen waarbij zij een groot deel van de zorg voor hun rekening nemen.
In het verlengde van de samenwerking met patiëntengroeperingen ligt de toenemende aandacht voor gedeelde besluitvorming of shared decision making. Hierbij schrijft de richtlijn niet meer het beleid voor, maar gaat deze vooral in op voors en tegens van een bepaalde behandeling, waarna in samenspraak met de patiënt een besluit kan worden genomen. Dat is vooral aan de orde als twee beleidsopties niet duidelijk in effectiviteit van elkaar verschillen of de keus erg afhankelijk is van de voorkeur van de patiёnt. Ook zijn er plannen om standaarden te voorzien van indicatoren, waarmee – bij adequate registratie – de kwaliteit van de geleverde zorg kan worden gemeten. Voorbeelden van indicatoren zijn het percentage van de patiënten met een indicatie voor bloeddrukcontrole dat die ook daadwerkelijk krijgt, of het percentage patiënten bij wie de streefwaarde voor de bloeddruk wordt behaald. Indicatoren geven informatie in hoeverre artsen de richtlijn volgen.
Al deze ontwikkelingen passen in de nationale en internationale ontwikkelingen op richtlijngebied. De kenmerken waaraan richtlijnontwikkeling moet voldoen zijn in Nederland vastgelegd in de Richtlijn voor Richtlijnen die sinds kort wordt onderhouden door het Zorginstituut Nederland en gebruikt worden bij de beoordeling van richtlijnen voor opname in het kwaliteitsregister. Het is de bedoeling dat richtlijnen alleen een plaats krijgen in dat register als ze op de juiste wijze tot stand zijn gekomen. Ook patiënten en zorgverzekeraars kunnen daarin nagaan of de zorg die geleverd wordt adequaat is.
Het is zonneklaar dat de eisen die gesteld worden aan richtlijnen steeds hoger zijn geworden en de NHG-Standaarden steeds omvangrijker. Je kunt je afvragen of periodieke integrale herziening van alle standaarden nog wel haalbaar is, met de beschikbare menskracht en middelen. Het meer modulair gestalte geven van standaarden in de toekomst lijkt onontkoombaar. Bij een update hoeft dan alleen het verouderde onderdeel te worden herschreven en niet de hele tekst.