Inleiding

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is. Het is een hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. Een patiënt krijgt pas de diagnose dementie als er behalve de geheugenstoornis ook een of meer andere cognitieve stoornissen aanwezig zijn en de patiënt daardoor ernstig beperkt wordt in zijn sociale of beroepsmatige functioneren.
Op dit moment zijn er in ons land ongeveer 250.000 mensen die aan dementie lijden. Door de vergrijzing zal dit aantal vermoedelijk oplopen tot een half miljoen mensen in 2050. In de huisartsenpraktijk zul je hiermee in toenemende mate geconfronteerd worden, ook omdat het streven is deze patiënten zo lang mogelijk thuis te laten wonen. In dit artikel behandel ik vragen die bij veel patiënten leven, en die van praktijkondersteuners zelf. Aan de orde komen de signalen van dementie, de vormen van dementie, het stellen van de diagnose en de begeleiding van patiënt en de mantelzorger. Daarbij zal ik telkens de rol van de praktijkondersteuner belichten.

Signalen

In het algemeen zijn geheugenklachten bij dementie ernstig van aard. Mensen kunnen de weg naar huis niet meer vinden, of zij weten niet meer hoe ze een boterham moeten smeren. Iemand met dementie vraagt steeds hetzelfde. De patiënt is vaak dingen kwijt die dan op de vreemdste plekken teruggevonden worden: sleutels in de ijskast of een boek in de oven.
Dementie is meer dan vergeetachtigheid alleen. Afasie, agnosie en/of apraxie horen er ook bij. Afasie betekent dat je woorden niet kunt vinden of verkeerde woorden gebruikt, maar ook woorden niet begrijpt. Agnosie houdt in dat je bijvoorbeeld een broek wel ziet maar niet meer herkent als iets wat je kunt aantrekken. Apraxie betekent dat je eenvoudige handelingen niet kunt uitvoeren (zoals tandenpoetsen, knoopjes dichtmaken, haren kammen) terwijl je motoriek intact is. Door het kapotgaan van de verbindingen in de hersenen zal een patiënt ook het overzicht kwijtraken en niet meer zoiets als een verjaardag kunnen organiseren of de financiën doen. Alles bij elkaar moet het wel zo ernstig zijn dat iemand behoorlijk gehinderd wordt in zijn werk of in het huishouden en in de sociale contacten.
De praktijkondersteuner kent door andere werkzaamheden vaak al de patiënt en zijn familie en geniet hun vertrouwen. Je hebt een goede positie om de genoemde signalen op te pikken. Je kunt de patiënt en diens familie vertellen dat de signalen kunnen wijzen op dementie, maar dat deze signalen ook een teken kunnen zijn van andere ziektes, zoals depressie of een te trage schildklierfunctie. Voor nader onderzoek verwijs je door naar het spreekuur van de huisarts. Je kunt in dit stadium de Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie (OLD) gebruiken (http://www.tno.nl/downloads/PZSCObersvatielijstenOLDScoring.pdf).

Vormen van dementie

Dementie is niet altijd de ziekte van Alzheimer. Dementie kan bijvoorbeeld ook vasculaire dementie zijn, ‘Lewy body’-dementie, frontotemporale dementie, of parkinsondementie.

ParkinsondementieAlzheimer

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie: zo’n 70% van de mensen met dementie heeft alzheimerdementie. Het is een langzaam, geleidelijk verlopend proces. Patiënten overlijden gemiddeld na 8 jaar aan bijkomende ziektes, zoals een longontsteking. Het begint met vergeetachtigheid en het kost veel moeite om nieuwe informatie op te nemen. Later komen de andere problemen: snelle stemmingwisselingen, soms achterdocht, angst of agressie, en het sociale gedrag neemt af. De patiënt krijgt oriëntatieproblemen en het langetermijngeheugen verdwijnt. Voorwerpen herkennen, handelingen uitvoeren en taal begrijpen en gebruiken leveren problemen op. In de laatste fase, die gelukkig maar 1 op de 7 patiënten bereikt, is de patiënt bijna geheel hulpbehoevend.
De patiënt en vooral zijn familie willen voorlichting hebben: wat gaat er gebeuren, hoe gaat dit verder, waar moeten we ons op voorbereiden? Daarom is het belangrijk om de verschillende vormen van dementie te onderkennen. De praktijkondersteuner kan dan een beeld schetsen hoe de ziekte meestal verloopt. Maar let op, de praktijk is weerbarstig. Vaak is er sprake van mengvormen, bijvoorbeeld zowel Alzheimer als vasculaire dementie. Zeker bij patiënten boven de 75 jaar komt die mengvorm voor. Het blijft daarom lastige materie, zowel voor de huisarts die de diagnose moet stellen als voor jou om patiënt en mantelzorger te begeleiden.

Vasculaire dementie

Vasculaire dementie is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. De oorzaak is een slechte doorbloeding van de hersenen, soms met kleine herseninfarcten. Vaak is er schoksgewijs achteruitgang met een wisselend beeld. De ene dag verschilt van de andere. Dat geeft nogal eens verwarring bij naasten. ‘Gisteren wist hij mijn naam niet en nu is er niets aan de hand. Houdt hij ons voor de gek?’ Nee dus. Overigens wijkt vasculaire dementie wat betreft verloop niet veel af van de ziekte van Alzheimer.

‘Lewy body’-dementie (LBD)

‘Lewy body’-dementie komt minder voor dan vasculaire dementie. Bij deze vorm van dementie zijn er bij postmortem-onderzoek zogeheten lewylichaampjes gevonden in de hersenen. Waarom die ontstaan is nog niet bekend.
Al vroeg in het proces kunnen hallucinaties optreden: mensen gaan dingen zien die er niet zijn. Er zijn sterke schommelingen in de mate van dementie. Ook tekenen van de ziekte van Parkinson horen erbij, zoals tremoren, stijfheid, langzaam lopen, en vallen. Sommige wetenschappers zijn dan ook van mening dat ‘Lewy body’-dementie en de ziekte van Parkinson twee verschillende uitingsvormen zijn van dezelfde ziekte. Geheugenstoornissen komen pas in een later stadium bij deze vorm van dementie. Dat maakt een diagnose stellen moeilijk, terwijl dat heel belangrijk is omdat deze patiënten juist zo gevoelig zijn voor de bijwerkingen van geneesmiddelen tegen hallucinaties.

Frontotemporale dementie

Ook frontotemporale dementie is zeldzamer dan vasculaire dementie. Het is een vorm van dementie die vaak voorkomt op jongere leeftijd (50-60 jaar). Veranderingen in gedrag en ook taal vallen meestal als eerste op. De oorzaak is het afsterven van hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied). Er is een zekere familiaire factor, maar verder tasten we nog in het duister over de oorzaak van frontotemporale dementie.
Ontremming is vaak het eerste verschijnsel. De patiënt gaat bij voorbeeld snoepjes uitdelen in de supermarkt of middenin de nacht eieren bakken. Dat geeft spanningen in het gezin of op het werk, met alle gevolgen van dien. De juiste diagnose wordt soms pas veel later gesteld omdat de stoornissen in het geheugen niet op de voorgrond staan. Net als bij ‘Lewy body’-dementie komen bij frontotemporale dementie de geheugenproblemen pas in een later stadium.

Parkinsondementie

Bij 35 tot 55% van de mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson, ontwikkelt zich later dementie. Het uit zich meestal in een vertraging van het denken en spreken.

Diagnose

Allereerst zal de huisarts onderzoek doen om andere ziektes uit te sluiten. Bij het lichamelijk onderzoek zijn polsslag, bloeddruk, temperatuur, en auscultatie van hart en longen belangrijk. Verder laboratoriumonderzoek bestaat uit bepaling van hemoglobine, bloedbezinkingssnelheid (BSE), glucose, thyroïdstimulerend hormoon (TSH) en creatinine. Bij vermoeden van ziektes als parkinsonisme en CVA wordt tevens neurologisch onderzoek gedaan.
Bij speciale indicaties laat de huisarts het laboratoriumonderzoek uitbreiden. Bij gebruik van diuretica of braken en diarree bepaal je natrium of kalium; bij onvolwaardige voeding of alcoholmisbruik bepaal je aanvullend vitamine B1 en B6; bij anemie, paresthesieën of ataxie bepaal je extra vitamine B12. Als de huisarts een delier vermoedt, laat deze de urine onderzoeken op infectie.

MMSE en kloktekentest

De praktijkondersteuner kan een MMSE (mini-mental state examination) afnemen (http://www4.parinc.com/Products/Product.aspx?ProductID=MMSE-2:DUTCH) of een kloktekentest. De MMSE meet oriëntatie, inprenting, kortetermijngeheugen, taal, herkenning en visioconstructie (natekenen van een figuur). Een score < 24 (van 30) is sterk indicatief voor dementie. Houd er rekening mee dat hoogopgeleiden ondanks een bijna perfecte MMSE-test toch dement kunnen zijn. Andersom is de MMSE ook minder betrouwbaar voor laagopgeleiden en buitenlanders. Voor hen is de kloktekentest geschikter omdat deze niet afhankelijk is van taalvaardigheid en weetjes. Bij de kloktekentest vraag je de patiënt een cirkel te tekenen, vervolgens daar de cijfers van de klok in te plaatsen en ten slotte de wijzers op 10 over 11 te zetten. Elke score die afwijkt van een perfecte klok, geeft een vermoeden van dementie. Beide tests zijn ongeschikt voor CVA-patiënten, omdat zij niet voldoende vaardigheid hebben om te tekenen of te praten.

Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie (OLD)Verwijzing

Past alles duidelijk bij het plaatje van de ziekte van Alzheimer dan mag de huisarts de diagnose dementie stellen.

Wanneer verwijst de huisarts je patiënt?

Verwijzing door de huisarts gebeurt in ieder geval bij twijfel over de diagnose, bijvoorbeeld: er zijn geen afwijkingen op de MMSE, terwijl er toch een vermoeden van dementie is. Patiënten met Parkinson en patiënten onder de 65 jaar gaan naar de neuroloog. Verder vindt verwijzing naar de geheugenpoli plaats. Deze poli’s zijn meestal verbonden aan een ziekenhuis. Een team van gespecialiseerde medewerkers onderzoekt de patiënt lichamelijk en neurologisch. Meestal maken zij ook een hersenscan of MRI. Het kost de patiënt slechts een dag. Soms is een neuropsychologische test nodig om met meer zekerheid vast te kunnen stellen om welke vorm van dementie het gaat. Daar zal een tweede afspraak voor gemaakt worden (www.geheugenpoli.com). Wil of kan de patiënt niet vervoerd worden, dan is het ook mogelijk een specialist ouderengeneeskunde aan huis te laten komen.

Slechtnieuwsgesprek

Het meedelen van de diagnose is een slechtnieuwsgesprek. Dat gesprek zal veelal de huisarts zelf doen, het liefst samen met jou. Hoe moeilijk dat ook is, je moet er niet omheen draaien. Het woord dementie moet je expliciet noemen. Veel zal over de hoofden heen gaan: je zult het nog geregeld moeten herhalen in latere contacten met de patiënt en de mantelzorger. Het meedelen van de diagnose kan ook opluchting geven: ‘Eindelijk weten we waar we mee te maken hebben.’

De praktijkondersteuner stelt een zorgbehandelplan op in overleg met de patiënt, de familie en de huisarts. Een zorgbehandelplan bestaat uit twee onderdelen: (1) welke zorgbehoefte is er?, bijvoorbeeld huishoudelijke zorg of hulp bij wassen en aankleden; en (2) welke behandeling en begeleiding is gewenst?, bijvoorbeeld voorlichting, dagopvang, psychologische ondersteuning, ergotherapie of vrijwilligershulp. Ook zul je de rijvaardigheid moeten bespreken.
Het is goed de patiënt en familie erop te wijzen om bepaalde zaken nu – nu het nog kan – te regelen. Je moet dan bijvoorbeeld denken aan wensen van de patiënt over het levenseinde, het testament, een bewindvoerder als dat nodig zou worden.
Je wijst op het bestaan van de Alzheimer Café’s, waar de patiënt en de mantelzorger veel informatie kunnen krijgen en in contact kunnen komen met lotgenoten. Mensen ervaren dat vaak als een warme deken.
Afhankelijk van de situatie zal regelmatig contact nodig zijn. Als er geen grote problemen zijn, kan dat contact eenmaal in de drie tot zes maanden plaatsvinden. Dat kan ook een telefoontje zijn. In het verloop van de ziekte komen gedragsproblemen voor zoals onrust, angst, wantrouwen of lusteloosheid. In geval van agressie loont het altijd de moeite om zorgvuldig met de familie na te gaan hoe dat komt. Vaak is er wel een oorzaak, maar kan de patiënt het niet meer duidelijk maken. Dat geeft frustratie. Wordt de situatie problematischer, dan kun je een casemanager dementie inschakelen. Bijna overal bestaat die mogelijkheid tegenwoordig.

Op dit moment zijn er geen behandelingsmogelijkheden waarmee we dementie kunnen genezen. De medicijnen die er zijn, kunnen de ziekte slechts tijdelijk stoppen en werken niet bij iedereen. Vervelende bijwerkingen komen ook voor. Al met al zeer teleurstellend. Momenteel bundelen diverse zorgorganisaties hun krachten in het Deltaplan Dementie, waarin vele miljoenen gestoken zijn om deze buitengewoon ingewikkelde ziekte te ontrafelen.

Mantelzorger

Allereerst een schets van enkele vaakgestelde vragen en situaties waar je als praktijkondersteuner tegenaan loopt.
Betekent goede zorg de patiënt alles uit handen nemen? Of zoveel mogelijk laten doen? Vaak iets verbieden of beter met een grapje afleiden? Dit soort vragen stellen familieleden regelmatig. Ook neigen ze er nogal eens toe om het stil te houden en zelf alles op te vangen. Ze vinden het bijvoorbeeld sneu voor hun partner als iedereen het zou merken. Of ze willen graag kwijt hoe moeilijk het is twintig keer dezelfde vraag te krijgen en dan nog je geduld te bewaren. Dat ze hun geduld ook wel eens verliezen en boos worden, waar ze zich later weer schuldig over voelen. Ook als opname echt niet meer te vermijden is, is er schuldgevoel.
De praktijkondersteuner kan de mantelzorger vertellen dat de patiënt testen en corrigeren geen zin heeft. De patiënt wordt er alleen maar zenuwachtiger van en dan gaat het nog slechter. Afleiden is zeker beter dan verbieden. Verbieden wekt agressiviteit op bij de persoon met dementie. Die merkt zelf natuurlijk ook dat hij het vaak niet meer weet of kan. Hij krijgt daar faalangst van, gaat zich terugtrekken uit sociale contacten en doet bijvoorbeeld niets meer aan zijn hobby’s.
De praktijkondersteuner kan andere hulpverleners inschakelen voor een dagbesteding. Mantelzorgers zijn vaak overbelast, hebben het moeilijk. Betrek ze er vanaf het begin bij. Spreek ze ook eens apart. Jij kunt informatie geven en een luisterend oor bieden. Daarmee doe je al heel veel: je staat echt niet met lege handen. Een vragenlijst gebruiken zoals de Caregivers Strain Index (www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=&id=135868) kan problemen soms gemakkelijker bespreekbaar maken. En als de problemen te groot worden, kun je het steunpunt mantelzorg of de casemanager dementie inschakelen. Handige sites met veel informatie zijn Thuisarts.nl/dementie en www.alzheimernederland.nl. En laat je bijscholen: informeer bij je regionale ondersteuningsstructuur (ROS), Werkgroep Deskundigheidsbevordering Huisartsen en praktijkpersoneel (WDH) of hogeschool naar cursussen over dementie voor praktijkondersteuners.

Conclusie

Dementie is een groot en complex probleem in de huisartsenpraktijk, en het probleem zal alleen maar groter worden. De ziekte heeft een enorme uitwerking op de patiënt en diens naasten. De praktijkondersteuner kan een belangrijke en gewaardeerde rol spelen bij het opvangen van signalen, het stellen van de diagnose, en het begeleiden van patiënt en mantelzorger. Daarnaast kan de praktijkondersteuner de contacten onderhouden met de overige zorgverleners, of de gehele zorgcoördinatie op zich nemen.