Inleiding

Ongeveer 2% van de patiënten in een huisartsenpraktijk heeft COPD. En dan zijn er ook nog veel mensen bij wie de diagnose nog niet gesteld is, maar die wel klachten en hinder ervaren.1 De huidige vorm van COPD-zorg heeft een overwegend medische focus en is gebaseerd op protocollen die de nadruk leggen op het volgen van de longfunctie en klachten. Maar ten eerste is er is geen wetenschappelijk bewijs dat dat effectief is,2 en ten tweede sluit geprotocolleerde COPD-zorg niet aan bij de behoeftes van de individuele patiënt. Voor je patiënt betekent COPD namelijk meer dan alleen een beperkte longfunctie en klachten. Ook zaken als acceptatie van de ziekte, omgaan met hinder en beperkingen, kwaliteit van leven, energie verdelen, sociale contacten en emotionele balans zijn voor de patiënt van belang. Daarom adviseert de Zorgstandaard COPD om bij de behandeling van COPD zorg op maat te leveren en uit te gaan van de integrale gezondheidstoestand van de patiënt; dat wil zeggen alle aspecten die van invloed zijn op de beleving van de ziekte.
Hierbij speelt zelfmanagement een centrale rol.3 Bij zelfmanagement is namelijk de effectiviteit aangetoond, bepaalt de individuele patiënt mede de zorg, en ligt de nadruk op het zo goed mogelijk omgaan met de ziekte. In dit artikel beschrijf ik de theorie van zelfmanagement en laat ik zien wat wetenschappelijk is aangetoond over de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning bij COPD. Ook laat ik zien hoe je zelfmanagement voor mensen met COPD kunt ondersteunen.

Adaptatie

Ieder mens met COPD heeft in meer of mindere mate te maken met klachten, hinder en beperkingen en neemt beslissingen die direct of indirect gevolgen kunnen hebben voor het beloop van de aandoening. Ieder mens met COPD ontwikkelt in de loop van de aandoening zo zijn eigen gedrag, positief of negatief, om zich zo goed mogelijk aan de ziekte te kunnen aanpassen: de zogeheten adaptatie.
Zelfmanagement omvat al het adaptieve gedrag: het individuele vermogen tot omgaan met klachten, de lichamelijke en psychosociale consequenties, de behandelingen en de leefstijlveranderingen die inherent zijn aan het leven met COPD.4 Zelfmanagement omvat dus niet alleen het gebruik van medicatie of het omgaan met exacerbaties, maar ook acceptatie van het hebben van COPD, behoud van sociale contacten en behoud van een emotionele balans.3 De mate waarin iemand in staat is om zijn eigen aandoening zelf te managen, beïnvloedt de ervaren klachten, de hinder en de kwaliteit van leven. Je ondersteunt zelfmanagement door verkeerd gedrag bij te stellen en positief gedrag te bekrachtigen. Dat bevorderen van positief gedrag is dan ook een vanzelfsprekend onderdeel van de COPD-zorg.

Collaborative care

Iedere patiënt met COPD is uniek. Niemand past moeiteloos binnen de strikte kaders van een protocol. Bovendien is de hedendaagse patiënt met een chronische ziekte mondig. De moderne hulpverlener wil zorg op maat bieden, de moderne patiënt wil meebeslissen. Onze traditionele vorm van chronische zorg met de nadruk op de fysiologische stoornis en het volgen van protocollen verschuift daardoor langzaam naar een nieuwe vorm van zorg: door meer samen te werken met de patiënt en de patiënt actief te betrekken bij het medisch behandelplan, staat de patiënt centraal en niet meer de ziekte. Dit heet collaborative care of shared care. Tabel 1 geeft de verschillen weer tussen de traditionele vorm van chronische zorg en collaborative care.5 Zelfmanagementondersteuning past perfect in het concept van collaborative care. Bij zelfmanagementondersteuning ga je immers niet uit van de ziekte, maar van de persoon.

[[tbl:424]]

Bron: Bodenheimer, 20025

Het proces

Om zelfmanagementondersteuning goed te kunnen toepassen, is het noodzakelijk dat je begrijpt hoe zelfmanagementondersteuning werkt. Figuur 1 beschrijft het proces van zelfmanagementondersteuning met daarin de verschillende stappen en randvoorwaarden. Allereerst probeer je samen met de patiënt een goed beeld te krijgen van diens problemen. Belangrijk is hierbij te beseffen dat het gaat om wat de patiënt zelf als probleem ervaart en dat de patiënt lang niet altijd duidelijk voor ogen heeft wat zijn probleem is. Het gebruik van instrumenten als de Clinical COPD Questionnaire (CCQ)6 zoals in de casus van mevrouw Swaen, en de methode van het Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI)7 kunnen je enige houvast in het gesprek bieden. Het NCSI geeft een completer beeld van de gezondheidstoestand dan de Clinical COPD Questionnaire omdat dit instrument ook rekening houdt met factoren als moeheid, angst, somberheid en acceptatie.7

[[img:361]]

Als de patiënt gemotiveerd is, kun je het probleem aanpakken. Eerst stel je samen met de patiënt kleine, haalbare en evalueerbare doelen op. Dan stimuleer je de patiënt om zelf te komen tot een plan van aanpak. Door de doelen vast te leggen in een individueel zorgplan, verbindt de patiënt zich aan het afgesproken beleid. Ook de andere zorgverleners, zoals de huisarts, de fysiotherapeut en/of de diëtist zijn zo op de hoogte van de gemaakte afspraken. Je ondersteunt de patiënt waar nodig met informatie (bijvoorbeeld kennis over energie verdelen) of oefent vaardigheden (bijvoorbeeld inhalatietechnieken, ademhalingstechnieken of omgaan met exacerbaties). Zo neemt de self-efficacy toe: het vertrouwen dat de patiënt heeft om zijn doel te kunnen bereiken. Zelfmanagement kost tijd: gedragsverandering kost immers tijd. Door de patiënt te volgen met een tussentijds telefoontje of consult, stimuleer je de patiënt om te blijven werken aan de gedragsverandering. Volgen is dus ook een randvoorwaarde, met als doel de patiënt te blijven stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek

In het afgelopen decennium is zelfmanagement bij COPD wereldwijd veel onderzocht. Een van de eerste onderzoeken met positieve resultaten is het Canadese onderzoek Living Well with COPD. Bij mensen met ernstige tot zeer ernstige COPD was er een afname in het aantal ziekenhuisopnames en verbetering in de kwaliteit van leven.8 Na dit onderzoek verschenen er meer, die bij mensen met ernstige tot zeer ernstige COPD positieve resultaten vonden.9,10 Al deze onderzoeken betroffen goed onderbouwde zelfmanagementprogramma’s die op maat werden aangeboden aan de deelnemende patiënten en waarbij casemanagers de patiënten coachten.
Een recent verschenen Nederlands onderzoek kon het positieve effect van het Living Well with COPD-programma op kwaliteit van leven echter niet bevestigen bij mensen met een mildere COPD die onder behandeling waren van de huisarts.11 Het effect op de kwaliteit van leven is dus alleen in die ‘ernstigere’ groep duidelijk te meten. Toch kan het goed zijn dat mensen met een lichtere vorm baat hebben bij dit programma. Het is alleen moeilijk te meten. Ook andere onderzoeken in de eerste lijn laten geen duidelijke effecten zien op belangrijke uitkomsten als kwaliteit van leven.12 Dat betekent niet dat zelfmanagementondersteuning zinloos is in de huisartsenpraktijk, hooguit dat we ons moeten afvragen of we bij deze populatie wel de juiste uitkomsten meten.
En dan is het ook nog zo dat onderzoekers zich vooral richten op een verbetering van kwaliteit van leven. En niet elk doel dat gesteld wordt is zo groot dat het direct een effect zal hebben op de kwaliteit van leven. Mensen met een mildere COPD hebben over het algemeen al een hogere kwaliteit van leven; het is dan belangrijk om dat zo te houden. We zouden wetenschappelijk moeten onderzoeken hoe en voor welke COPD-patiënten zelfmanagementondersteuning het meest effectief is, in plaats van de vraag te onderzoeken of het wel werkt. Dat het werkt, dat weten we namelijk al.

Exacerbatieplan

Bijzondere aandacht bij zelfmanagementondersteuning verdient het omgaan met exacerbaties. Registratiegegevens uit de Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen (4 huisartsenpraktijken, circa 12.000 ingeschreven patiënten) laten zien dat mensen met COPD gemiddeld minder dan 1 exacerbatie per jaar bij de huisarts melden.13 Bij gebruik van een telefonisch dagboek rapporteren COPD-patiënten die onder controle zijn van de huisarts echter een gemiddelde van 3 exacerbaties per patiënt per jaar.11 Blijkbaar melden COPD-patiënten minder dan de helft van hun exacerbaties bij hun zorgverlener. Maar niet-gemelde exacerbaties kunnen wel degelijk een belangrijke uitwerking hebben op klachten en kwaliteit van leven. Een exacerbatieactieplan ondersteunt de patiënt om zelf de exacerbatie beter te managen. Het plan bevat afspraken die je met de patiënt hebt gemaakt over het tijdig herkennen van klachtenverergeringen en de te nemen acties, zoals het verhogen van de luchtwegverwijder, het starten van prednisolon en/of antibiotica, of contact kunt opnemen met de huisarts.11 Het gebruik van een actieplan vermindert de duur van de exacerbatie.14

Randvoorwaarden

De organisatie waarin zelfmanagementondersteuning wordt aangeboden, draagt in belangrijke mate bij aan het succes van zelfmanagement. Voor de eerste lijn is het chronische-zorgmodel bedacht, een model gebaseerd op collaborative care waarin zelfmanagementondersteuning een prominente plek inneemt.15 Een zelfmanagementprogramma heeft meer kans op succes als je het aanbiedt in een organisatie waarin alle zorgverleners die bij de patiënt betrokken zijn, nauw samenwerken en zelfmanagement ondersteunen. Denk daarbij aan bijvoorbeeld een structureel overlegmoment tussen praktijkondersteuner en huisarts, maar ook aan laagdrempelig contact met de fysiotherapeut en de diëtist.
In een individueel zorgplan staan helder de persoonlijke zelfmanagementdoelen van de patiënt geformuleerd. Dat kan helpen bij de communicatie tussen de verschillende zorgverleners. Andere pijlers uit het chronische-zorgmodel die het succes van zelfmanagementondersteuning vergroten, zijn ondersteuning van de COPD-zorg door richtlijnen, achtervang vanuit de tweede lijn, en een klinisch informatiesysteem waarmee je de patiënt kunt volgen.16

Zelfmanagementondersteuning vergt van de zorgverlener niet alleen een gedegen kennis van COPD, maar ook de beheersing van specifieke communicatievaardigheden. Je zult de protocollen wat meer moeten loslaten om de zorg te kunnen afstemmen op de individuele patiënt die tegenover je zit. Dit vereist van veel zorgverleners een gedragsverandering. Volg daarom goede nascholing over zelfmanagementondersteuning, met terugkerende reflectie op de aangeleerde vaardigheden in de vorm van supervisie- of intervisiebijeenkomsten.

Programma

Een zelfmanagementprogramma biedt ondersteuning aan de patiënt met COPD op alle gebieden van de aandoening en gedurende het hele ziekteproces. Dit vereist dat een zelfmanagementprogramma ‘allesomvattend’ is. Maar de onderdelen hebben geen vaste volgorde en hoeven niet allemaal aan bod te komen. Welk onderdeel uit het zelfmanagementprogramma jij op dat moment aanbiedt, hangt af van welke patiënt tegenover jou zit, de behoeftes van de patiënt zelf en de fase van het ziekteproces waarin die patiënt zich op dat moment bevindt. Tabel 2 geeft een overzicht van de onderdelen uit het zelfmanagementprogramma Living Well with COPD.

[[tbl:425]]

Tot slot

Zelfmanagementondersteuning bij COPD hoort thuis in de huisartsenpraktijk. Nergens anders dan in de huisartsenpraktijk kent de zorgverlener de patiënt in zijn totaliteit: zijn voorgeschiedenis, zijn andere aandoeningen en medicijnen, zijn dagelijks leven en zijn naasten. Juist dit complete plaatje maakt dat je de patiënt als individu kunt zien en niet als ziekte.
De chronische zorg in de huidige Nederlandse eerste lijn voldoet aan alle voorwaarden om zelfmanagementondersteuning succesvol te laten zijn. Maar wij – hulpverleners en zorgverzekeraars – moeten ons realiseren dat we de starheid van de protocollen en meetwaardeschermen meer moeten loslaten. Je hoeft echter niet opnieuw het wiel uit te vinden: gebruik de bestaande zelfmanagementprogramma’s. Die zijn gedegen opgezet en goed onderzocht. Het zelfmanagementprogramma Living Well with COPD programma is inmiddels volledig geïntegreerd in de eerstelijns-dbc COPD in de regio Arnhem (www.beterlevenmetCOPD.nl).