Thuis met dementie in Almere

Saskia van Zutphen

De stichting Alzheimer Nederland schat dat van de mensen tussen de 65 en 69 jaar 1% aan dementie lijdt. Van de mensen boven de 80 zou dit 20% zijn. Door de vergrijzing neemt naar verwachting het aantal mensen met dementie toe. Naar aanleiding van deze cijfers stelde in 2003 Zorggroep Almere een werkgroep samen met een vertegenwoordiging van hulpverleners die bij dementie betrokken zijn: praktijkondersteuners, huisartsen, een wijkverpleegkundige en een verpleeghuisarts. Met behulp van de NHG-Standaard Dementie1 zette de werkgroep de richtlijnen om in een protocol, waarin een belangrijke rol is weggelegd voor de praktijkondersteuner. Het doel van de werkgroep is het tijdig signaleren van symptomen die passen bij dementie, waardoor hulpverleners vroegtijdig kunnen starten met begeleiding van en advies aan de patiënt en/of diens mantelzorgers. Ook wil Zorggroep Almere met dit project behandelbare oorzaken van dementie opsporen en – door tijdige interventie – crisissituaties zoveel mogelijk voorkomen: mensen met dementie ontvangen goede medische begeleiding door samenwerking van eerstelijnshulpverleners met gespecialiseerde geriatrische hulpverleners. De werkgroep wil duidelijkheid scheppen over de afstemming van taken en verantwoordelijkheden van de verschillende disciplines. De verpleeghuizen willen weten welke patiënten in de huisartsenpraktijk dementie hebben en welke problemen dat oplevert in de thuissituatie.

In 2007 startte Zorggroep Almere het transitieproject ‘Thuis met dementie’. Aanleiding was de verwachte toename van het aantal mensen met dementie en het ontbreken van georganiseerde zorg voor deze patiënten in Almere. Het transitieproject loopt eind 2009 af, daarna moet duidelijk zijn wat de kosten zijn om het project blijvend te kunnen financieren. Een aantal praktijkondersteuners van Zorggroep Almere is aangesteld als persoonlijk begeleider dementie. Ook een wijkverpleegkundige of een maatschappelijk werkende kan persoonlijk begeleider dementie zijn. Alle persoonlijk begeleiders dementie hebben een hbo-opleiding. Hun werkzaamheden bestaan uit huisbezoeken, patiëntenbegeleiding, vergaderen en overleg, bespreking van dagbehandeling psychogeriatrie en een eindgesprek. De persoonlijk begeleider begint met een huisbezoek van negentig minuten. De daaropvolgende begeleiding van de patiënt kost naar schatting tien uur per twintig cliënten per drie maanden. Verder vergadert de begeleider en overlegt hij wekelijks met het geriatrisch steunpunt ongeveer dertig minuten (dit blijkt ruim voldoende te zijn), en bespreekt hij de dagbehandeling psychogeriatrie. Het team evalueert in het eindgesprek al deze bevindingen samen met de huisarts, de patiënt, diens familie en de persoonlijk begeleider.

Het hele proces begint uiteraard met het herkennen van symptomen: een bekende brildragende oudere dame die bij de doktersassistente verward aan de balie staat zonder bril en vraagt waar de apotheek is; een familielid dat vertelt dat het geheugen minder wordt, of het niet meer begrijpen van complexere afspraken zoals een foto maken en bloedprikken. Zodra deze signalen binnenkomen bij welke eerstelijnshulpverlener dan ook, legt de praktijkondersteuner een huisbezoek af. In het voortraject is het wisselend wie het eerste stukje diagnostiek doet: hetzij de praktijkondersteuner (want in beeld), hetzij bij drukte van de praktijkondersteuner de persoonlijk begeleider. Tijdens het huisbezoek neemt de praktijkondersteuner een anamnese af en voert zij een Easycareassessment, een GDS en een MMSE uit. Een Easycare-assessment is een instrument voor probleemverheldering en analyse van complexe hulpvragen. De GDS, geriatric depression scale, is een scorelijst die de stemming meet bij oudere mensen. Een MMSE (mini-mental state examination) is een screeningsmethode voor het vastleggen van de ernst van cognitieve problemen.2
De huisarts doet lichamelijk onderzoek om andere oorzaken niet over het hoofd te zien, zoals een schildklierprobleem of vitaminetekort. Wanneer er familieleden bij zijn, neemt de de praktijkondersteuner bij een van hen de heteroanamnese af. Het team evalueert al deze bevindingen samen in een eindgesprek met de huisarts, de patiënt, diens familie en de praktijkondersteuner. Indien het om dementie gaat, brengt het team dit op dezelfde manier ter sprake als bij een ander slechtnieuwsgesprek.

Na het slechtnieuwsgesprek start de begeleiding door een persoonlijk begeleider dementie. In Almere Stad en Almere Buiten is het de wijkverpleegkundige of maatschappelijk werkende die het  begeleidingstraject coördineert. In Almere Haven, waar relatief veel ouderen wonen, nemen de praktijkondersteuners van de gezondheidscentra deze begeleiding op zich. Het grote voordeel van begeleiding door de praktijkondersteuner is dat deze korte lijnen heeft met de huisarts, de wijkverpleging en de fysiotherapeut. De praktijkondersteuner is geen onbekende in de praktijk: zij ziet veel van de ouderen voor andere zaken, zoals diabetes, COPD, palliatieve zorg of ziekenhuisbezoek. Inmiddels zijn er in Almere 7 persoonlijk begeleiders aan het werk. In Almere staan momenteel 287 mensen geregistreerd met een vorm van dementie. De persoonlijk begeleider is de spin in het web voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hij is aanspreekpunt, houdt contact met de behandelaars om de patiënt heen, informeert de patiënten over hun aandoening, en probeert met de patiënt en diens mantelzorger(s) mee te denken over keuzes die zij moeten maken, nu en in de toekomst. De persoonlijk begeleider kent de sociale kaart van de regio waarin hij werkt. De tijdsinvestering is naar schatting tien uur per twintig patiënten. Voor een eerste huisbezoek wordt ongeveer anderhalf uur gerekend.

De grote winst in het project is de samenwerking met het geriatrisch steunpunt. Deze poliklinische voorziening in Almere, vanuit een verpleeghuis, zorgt voor snelle en zorgvuldige multidisciplinaire diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met psychogeriatrische en/of complexe somatische problematiek.

Bij het geriatrisch steunpunt zijn de volgende disciplines betrokken: de specialist ouderengeneeskunde, een psycholoog en een maatschappelijk werkende. Tussen de persoonlijk begeleider praktijkondersteuner, wijkverpleegkundige of maatschappelijk werkende) en dit steunpunt is er een wekelijks overleg. De persoonlijk begeleider kan hierin complexe casuïstiek voorleggen; medewerkers van het steunpunt nodigen de patiënten uit voor aanvullende diagnostiek of doen een huisbezoek. Vaak onderzoekt niet alleen de specialist ouderengeneeskunde de patiënt, maar ook de psycholoog en de maatschappelijk werkende. De verpleeghuisvoorziening komt zo vanuit het verpleeghuis in de wijk. Wanneer de diagnostiek is afgerond, overleggen opnieuw de betrokken hulpverleners, zoals de persoonlijk begeleider, de huisarts en de wijkverpleging, om werkafspraken te maken. Wanneer patiënten naar de dagbehandeling psychogeriatrie gaan, bespreken de betrokken hulpverleners deze patiënten ook twee keer per jaar. Bij dit overleg nodigen zij alle betrokken professionals uit, zoals de persoonlijk begeleider dementie, de huisarts, het steunpunt, de wijkverpleging en de medewerkers van de dagbehandeling. Op deze overleggen bespreken zij de problemen die de patiënt ervaart. Daarop volgen interventies, die zij na een afgesproken tijd weer evalueren.

Sinds de start van het project zijn huisartsen minder afwachtend om bij vermoeden van dementie te diagnosticeren. Het gevoel ‘ze kunnen er toch niks aan doen’ lijkt te veranderen. Het aantal diagnoses in Almere is door de vroegere herkenning verdubbeld in het eerste jaar van gebruik van het protocol. De kennis van de huisartsen en praktijkondersteuners is toegenomen. Het geriatrisch steunpunt is goed op de hoogte van de problemen in de eerste lijn. De betrokken mantelzorgers en mensen met dementie zijn over het algemeen erg tevreden met de continuïteit van zorg door de inzet van de persoonlijk begeleider. Er is een groot informeel netwerk ontstaan rond de dementerende patënt, dat op tijd een crisis signaleert. Uiteraard kun je niet altijd voorkomen dat situaties uit de hand lopen. Maar met structurele huisbezoeken signaleer je de problemen eerder. De cliënten hebben een aanspreekpunt. Ze weten waar ze terecht kunnen met hun problemen. Ze krijgen voorlichting over hoe om te gaan met dementie, en over de mogelijkheden tot ondersteuning.

Een echtpaar komt regelmatig op het diabetesspreekuur. Het begint na verloop van tijd op te vallen dat mevrouw steeds stiller wordt. Als de praktijkondersteuner vragen aan haar stelt, geeft meneer antwoord. Na doorvragen blijkt dat mevrouw steeds meer problemen krijgt met antwoorden geven. Ze schaamt zich hiervoor en wil graag dat haar partner het overneemt. Ze heeft meerdere problemen: ze vergeet steeds vaker kleine feitjes en ze begint alsmaar dezelfde vragen te stellen. Meneer heeft er geen last van. Ze zijn erg gelukkig samen en haar vergeetachtigheid is geen belasting voor hem. Bij een huisbezoek ziet alles er keurig netjes uit. Meneer maakt een kopje thee; mevrouw kan dat niet goed meer. Bij navragen blijkt dat mevrouw meer handelingen niet goed kan uitvoeren. Haar gehoor is goed, ze kan goed zien, ze heeft geen lichamelijke klachten en is verder goed gezond. Ze is regelmatig haar sleutels kwijt: daar begon het ook een beetje mee. Ze vindt het vervelend allemaal, maar heeft veel steun aan haar man. Ze maken geen ruzie over de achteruitgang. Bij een MMSE scoort ze rond de 10/30. Ze spreekt slecht, kan moeilijk de woorden vinden, weet niet goed welke datum of dag het is, maar haar man houdt dat allemaal bij, dus dan is dat ook allemaal niet zo nodig. Laboratoriumonderzoek brengt geen afwijkingen aan het licht. Samen worden ze uitgenodigd op het spreekuur; de diagnose dementie wordt door de huisarts gesteld. Beiden wisten ze het eigenlijk wel. Iedere drie maanden is er een huisbezoek. De situatie blijft lange tijd stabiel, hoewel de spraak erg moeizaam gaat. Mevrouw komt steeds slechter uit haar woorden. Ze hebben wekelijks een koffieochtend met de buren, dat vinden ze gezellig. Die buren weten het, maar op straat wil ze liever niet meer praten omdat het zo moeilijk gaat. Thuis gaan er steeds meer praktische handelingen niet goed. Meneer moet steeds meer taken overnemen. Hij heeft het zwaar, maar wil het allemaal zelf blijven doen. Langzamerhand begint de sfeer in huis anders te worden. Mevrouw begint haar problemen te ontkennen: het is haar niet gezegd, haar man doet altijd erg vervelend tegen haar. Ze durft niet meer alleen thuis te zijn; dan krijgt ze paniekaanvallen.

Ze wil niet naar de dagbehandeling, daar gaan oude mensen naartoe en die zijn allemaal gek. Van meneer hoeft ze niet te gaan omdat ze niet wil. Ondertussen komt hij niet meer alleen de deur uit. Zijn diabetes gaat achteruit, hij kan niet meer fietsen, hij durft mevrouw niet meer alleen te laten. De persoonlijk begeleider schakelt iemand van de vrijwilligerscentrale in. De vrijwilligerscentrale biedt ondersteuning aan mensen die geen hulp kunnen vinden in de directe omgeving. Het klikt! Mevrouw is er best tevreden mee en meneer kan weer fietsen.

Na enkele maanden gaat het toch weer mis. Mevrouw wil ’s avonds laat de deur uit, naar de buren. Als meneer de deur op slot doet, trekt mevrouw de vitrage van de ramen en wordt verschrikkelijk boos. Meneer krijgt het zienderogen zwaarder. Het wordt toch tijd voor de dagbehandeling. De indicatie wordt aangevraagd. De psycholoog van het geriatrisch steunpunt gaat langs bij het echtpaar op verzoek van de begeleider. Mevrouw wil nog steeds niets, haar geheugen is bijzonder slecht, ze kan geen  handelingen meer uitvoeren, ze kan niet uit haar woorden komen en wordt snel boos. De psycholoog gaat meneer begeleiden in het omgaan met mevrouw. Een medewerker van de dagbehandeling bezoekt mevrouw thuis, en probeert haar op die manier naar de dagbehandeling te krijgen. Het eerste contact was succesvol. Nu maar hopen dat ze gaat!

Inmiddels is een scholingstraject begonnen voor alle persoonlijk begeleiders dementie in Almere. De opleiding is breed, een combinatie van theorie en praktijk. Vooralsnog is het een traject van dertien dagen gedurende één jaar. De scholing omvat onderwerpen als methodische werken, vraagverheldering, complexe zorg, financiële aspecten van zorg, en inhoudelijke onderwerpen als psychopathologie, neurologische ziektebeelden en persoonlijkheidsstoornissen. Dementie leidt tot complexe zorg; het doel van de opleiding is een uniforme werkwijze voor de hele stad Almere, met competente casemanagers: praktijkondersteuners en andere persoonlijk begeleiders.

Het leukste aan het combineren van deze werkzaamheden (huisbezoek, patiëntenbegeleiding, vergaderen en overleg, eindgesprek) is de uitdaging van het zelf naar oplossingen zoeken om met de verschillende patiënten om te gaan. De ene patiënt wil niets weten of weet niets over dementie, een ander heeft er veel last en verdriet van. Het is een uitdaging om bij zorgmijders binnen te komen. Het is genieten om het mensen gemakkelijker te maken door voorlichting, een schouder, of het inzetten van hulp. Het enige vervelende vind ik het tekort aan verpleeghuisplekken voor als de situatie thuis echt moeizaam wordt; ik vertrek dan met pijn in mijn hart en vraag me af: hoe lang zal dit nog goed gaan?

1 Wind AW, Gussekloo J, Vernooij-Dassen MJFJ, Bouma

M, Boomsma LJ, Boukes FS. NHG-Standaard Dementie

(tweede herziening). www.nhg.org.

2 Joling K, Van Hout H. Mini-mental state examination:

beperkt screeningsinstrument bij cognitieve stoornissen.

Tijdschr Praktijkonderst 2009;4:62-6.

Bladnaam:
Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2009, nummer 6

Literatuurverwijzingen: