Actieve betrokkenheid

Er zijn voldoende redenen om de patiënt actief te betrekken bij de eigen behandeling. Het blijkt bijvoorbeeld dat tot 50% van COPD-exacerbaties niet bij de hulpverleners bekend is.1 Mogelijk dat de negatieve spiraal van kortademigheid, afnemende conditie en sociale deprivatie, waar veel COPD-patiënten na verloop van tijd in terechtkomen, hierbij een rol speelt. Om die negatieve spiraal te doorbreken is vaak een geïntegreerde teamaanpak noodzakelijk.
In de recente gezamenlijke richtlijn van de Europese en Amerikaanse organisaties van luchtwegdeskundigen2,3 is er dan ook expliciet aandacht voor zogenaamd diseasemanagement van COPD. In de praktijk kan dit er als volgt aan toe gaan. Nadat bij de patiënt COPD is vastgesteld, wordt er een dagelijks zelfmanagementprogramma op maat opgesteld. Individuele aandachtspunten zijn bijvoorbeeld stoppen met roken, verbeteren van de inhalatietechniek of juist het verhogen van de inspanningstolerantie. Dagelijks een flinke vaste wandeling verbetert de conditie3 en maakt het mogelijk om dalingen in inspanningstolerantie tijdig te signaleren. Omdat die tolerantie bij veel COPD-patiënten slecht is, kan de fysiotherapeut voelbare winst boeken. Na 1-2 maanden merken veel patiënten verbetering in hun conditie. Dit kan het breekijzer zijn voor verdere interventies bij mensen die gewend zijn geraakt aan jarenlange achteruitgang.
De laatste jaren is er in toenemende mate ook aandacht voor ondergewicht als voorspeller van zowel mortaliteit4 als symptomen van depressie5 bij COPD-patiënten. Centraal staat echter de toepassing van een ‘Exacerbatie Direct Actie Plan’. De meeste exacerbaties worden namelijk te laat behandeld met een stootkuur prednison, die alleen de eerste 72 uur een verbetering van FEV1 en dyspnoe laat zien6. Recent onderzoek toont aan dat zelfmedicatie een gunstig effect heeft op de exacerbatieduur, een ander argument om de patiënt te betrekken bij de behandeling.

Zorgprogramma ‘Kroonluchter’

In Pendrecht, een multi-etnische wijk met achterstandsproblemen in Rotterdam-Zuid, is gekozen voor een brede implementatie van bovengenoemde principes in het multidisciplinaire zorgprogramma ‘Kroonluchter’. Op basis van een op de wijkpopulatie toegesneden protocol worden alle patiënten met luchtwegproblemen van het Gezondheidscentrum Zuiderkroon (circa 7200 patiënten van 120 nationaliteiten) opgeroepen voor een longfunctietest, die door verpleegkundigen van Thuiszorg Rotterdam wordt uitgevoerd. In samenspraak met de huisarts met speciale belangstelling voor astma/COPD, wordt er vervolgens per patiënt een zorgplan gestart. De volgende elementen kunnen in het zorgplan worden opgenomen:

• Een door fysiotherapiepraktijk Erkelens ontwikkeld trainingsprogramma in de inpandige oefenzaal, dat afgestemd wordt op de sterktes en zwaktes van de individuele patiënt.
• Een interventie door de diëtist van de Thuiszorg waarmee onder- of overgewicht wordt aangepakt.
• Zelfmanagement door de longverpleegkundige en praktijkondersteuner, gericht op stoppen met roken, exacerbatieherkenning en achtergrondkennis van de eigen aandoening.
• Medicatiecompliantie en inhalatietechniek die door apotheek Pendrecht wordt bewaakt.
  Kroonluchter staat voor de vele armen die de aanpak kent, met een verlichtend effect.

Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk streefdoel opgenomen in het zorgplan. Dit kan variëren van de eendjes weer eens brood kunnen voeren tot de trap ophollen met twee treden tegelijk. Op deze wijze wordt de (milde tot zeer ernstig zieke) patiënt betrokken bij de eigen behandeling.
Bij ernstige longpathologie of diagnostische onzekerheid wordt er op zeer efficiënte wijze overleg gepleegd met de longartsen van het Ikazia- en het Havenziekenhuis. Ook met MCRZ en Erasmus MC zijn er vruchtbare contacten.Thuiszorg en de gemeente Rotterdam zijn actief betrokken bij deze groeiende transmurale samenwerking. In het licht van deze positieve ontwikkeling is in 2007 het project ‘Snijdende Lijnen’ van start gegaan: een gezamenlijk nascholingsplatform voor geheel Rijnmond, gericht op transmuraal diseasemanagement van COPD.
Analoog aan de diabeteszorg wordt jaarlijks de longfunctietest herhaald, waarbij een ziektespecifieke kwaliteit-van-leven vragenlijst (CRQ) wordt bijgehouden. Dit is het instrument bij uitstek om de effectiviteit van het Kroonluchter zorgprogramma op de lange termijn te kunnen vervolgen. Daarnaast wordt bij ieder bezoek de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) afgenomen, een korte symptoomvragenlijst (zie www.ccq.nl).
Tot nu toe zijn er ruim 500 longfunctietests uitgevoerd, waarbij circa 40% van de patiënten een afwijkende uitslag vertoonde. Inmiddels nemen er bijna 200 Pendrechtse patiënten, ongeveer 2,8% van de wijkpopulatie, aan het Kroonluchter zorgprogramma deel. Ondanks deze relatief hoge prevalentie (landelijk is circa 2% bekend met COPD) staat voor 2007 een specifiek casefinding programma op de rol, gericht op tot nog toe ondervertegenwoordigde bevolkingsgroepen. Vergeleken met autochtone Nederlanders lijden vooral Turkse mannen tussen 40 en 65 jaar namelijk vaker aan COPD, aldus een recent NIVEL-rapport8.

Opmerkelijke effecten

Het Zorgprogramma Kroonluchter lijkt al enkele opmerkelijke effecten te sorteren. Er is meer enthousiasme en minder gelatenheid bij de deelnemers. Patiënten nemen bij symptomen van een exacerbatie binnen drie dagen contact op met de praktijk. Vrijwel alle deelnemers aan de fysiotherapie rapporteren een duidelijk merkbare verbetering van de inspanningstolerantie, die wordt gemeten met de Six-Minute Walking Distance (6MWD), ofwel de 6 minuten loopafstand. De gemiddelde toename van de 6MWD komt met 84 meter ruim uit boven het minimale klinisch relevante verschil van 54 meter9.
De eerste resultaten van een gecontroleerde eerstelijns studie uit het Limburgse Bocholtz lijken te wijzen op positieve langetermijneffecten op de kwaliteit van leven, met name in de groep patiënten met een MRC-dyspnoescore groter dan 2 (zie figuur 1). Ook op logistiek vlak zijn er verbeteringen merkbaar. Zo is er een hechte samenwerking tussen bijvoorbeeld fysiotherapeut en huisartspraktijk ontstaan. Er wordt zeer gericht verwezen, met korte overleglijnen. Zodra er een verminderde inspanningstolerantie of desaturatie tijdens training gaat optreden, wordt er direct contact opgenomen met de huisarts, die behandelt of zonodig verwijst. Ook patiënten merken dat er betere afstemming is tussen de hulpverleners dan voorheen. De beoogde reactivatie lijkt niet alleen de deelnemers maar ook de hulpverleners te inspireren.

[[img:231]]